La investigación centrada en el paciente está de moda entre los profesionales que se dedican a la investigación clínica. Pero cuando lo trasladamos a la investigación clínica en el ámbito pediátrico es más una declaración de intenciones que una práctica común.

En el Hospital Sant Joan de Déu creamos en el 2015 el Área de Participación del Paciente en Investigación, cuya misión es asegurar que la participación del paciente y su familia sean parte de cualquier iniciativa de investigación e innovación. Nuestra institución, pionera a nivel nacional e internacional en esta aproximación al paciente y a la familia, considera que el verdadero significado de la investigación centrada en el paciente está en incorporar al paciente en el diseño y desarrollo de los proyectos de investigación e innovación.

La Convención de los Derechos de la Infancia, publicada en 1989, reconoce dos derechos que son relevantes para el tema que nos ocupa: 1) El derecho del niño a expresar su opinión libremente en todos los asuntos que le afectan, teniéndose debidamente en cuenta sus opiniones, en función de su edad y madurez (artículo 12); 2) El derecho a gozar del más alto nivel posible de salud y de servicios para el tratamiento de las enfermedades y la rehabilitación de la salud (artículo 24).

Considerando este marco y que en España los niños mayores de 12 años deben asentir con su aprobación a la hora de participar en un ensayo clínico, nuestra institución creó el Consejo Científico de Adolescentes con nombre KIDS Barcelona. Se trata de una iniciativa única y pionera en nuestro país. La misión de dicho consejo es ayudarnos a poder incluir la perspectiva de los menores en los proyectos en los que la institución participa con el ánimo de asegurarnos que son adecuados a sus preferencias y necesidades.