Hace unos meses atendimos a una paciente de 33 años afectada por una enfermedad neurodegenerativa de seis años de evolución y con una gran dependencia para mantener sus cuidados básicos. En los últimos tres meses la enfermedad había avanzado de forma brusca y quizás inesperada, hasta presentar una insuficiencia respiratoria severa que no le permitía respirar sin la ayuda de un dispositivo externo. En este periodo crítico se confirmaba la necesidad de respirar con el uso de la ventilación mecánica y era ético plantearle a ella y a su familia esta nueva situación de su salud para seguir avanzado en la realización de nuevas técnicas y procedimiento (traqueostomia).

A la paciente se le informó, mediante consentimiento informado comprensible, de los riesgos y beneficios del procedimiento recomendado para su enfermedad, solicitando su aprobación. Pero rechazó por escrito dicho procedimiento y expresó su deseo de retirar la ventilación mecánica.

El caso era complejo: la cronicidad de la enfermedad, su situación social (vivía en una población de difícil acceso a un servicio sanitario), la vivienda con grandes barreras arquitectónicas (pobreza), su situación familiar (sus padres la cuidaban aun cuando el padre presentaba una discapacidad visual total, minusvalía importante, pues era ciego), sin obviar la parte ética y legal, pues no había documento de voluntades anticipadas ni un proceso de planificación anticipada de decisiones.

Toda esta complejidad requirió ser abordada por un equipo transdisciplinar, en el que cada profesional se interesa de las competencias de todos los profesionales que cuidan al paciente. El equipo estaba formado por un trabajador social, neurólogos, un médico intensivista como médico responsable con autoridad para coordinar la información e interlocutor con el resto del equipo, enfermeras y psicólogo clínico. Un gran equipo que crecía en el conocimiento de la situación clínica, social, emocional... Se había iniciado una etapa de encuentros entre profesionales que caminábamos juntos con la paciente y su familia.