¿Qué es la ELA? Una enfermedad, esclerosis lateral amiotrófica, de las denominadas raras, cruel y caprichosa. Cruel porque va matando tu cuerpo poco a poco y caprichosa porque le puede dar a cualquiera, niño, joven, adulto o anciano, y da lo mismo que te hayas cuidado toda tu vida o seas deportista. Podría ser genético o simplemente te toca.
En el 2019 empecé a notar que tropezaba al correr, pero no le di importancia. En 2020 la cosa se fue agravando hasta que tuve que ir al médico. Me hospitalizaron, pero las pruebas eran todas muy buenas. Decían que tenía una paraparesia espástica progresiva. En 2022 fue el primer diagnóstico de ELA.
Al principio no me hablaban de ELA, sino de mis motoneuronas y yo me decía: bueno alguna solución habrá, pero no fue así. A los tres días y después de leer el informe me di cuenta que era ELA, eso que nadie me quería decir abiertamente. Mi reacción en ese momento fue de mucha quietud, aunque a partir de ahí he tenido muchos altibajos. No podía decirle a nadie lo que tenía porque me ponía a llorar. He tenido noches de total oscuridad al sentirme un despojo, pero gracias a mi fe religiosa y a la espiritualidad de Chiara Lubich he seguido preguntándole a Dios qué era lo que quería de mí. En mis circunstancias no servía para nada y podía ser un estorbo. Cuando lloraba por las noches en mi cama le decía a Dios: no me mires, déjame que me desahogue; va a ser poco tiempo. Y a los cinco minutos le volvía a decir: ya está, he terminado. Ahora todas las noches le doy gracias porque me ha permitido hacer muchas cosas durante el día y le pido a la Virgen que me acurruque en sus brazos para poder descansar. A la mañana siguiente vuelvo a dar gracias por otro día que voy a tener que rellenar sin saber las sorpresas que me depara.
En la actualidad la ELA me ha atacado en el habla, lo hago muy despacio, y en la movilidad, que he perdido totalmente, aunque doy pasos con mi andador por la casa y a la calle salgo en mi scooter, que llamo MotoMari. De momento no me ha atacado todavía a los brazos que son el motor que me ayuda en muchas cosas.
