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articulo

Síndrome Up

Javier Rubio

La peculiar iniciativa de dos padres con hijos Down.
UP… No es una sigla; es una palabra inglesa (léase «ap») que significa arriba. ¿No les recuerda una película de animación con ese título? El guionista hizo que la casita subiera al cielo gracias a un montón de globos, pero en realidad al director le interesaba enfatizar la actitud hiperoptimista del niño scout, que acaba contagiando al viejo cascarrabias. Bien, pues con el «síndrome Up» ocurre algo semejante: ¡¡es contagioso!! Lo dicen sus “descubridores” y lo ratifican los “infectados”. En este caso «up» está por oposición a «down» (significa abajo en inglés) y también suele calificar un síndrome, el síndrome Down, que en realidad debe su nombre al médico que describió por primera vez esta alteración genética, John Langdon Haydon Down. ¡Ya está! «Síndrome Up» es lo opuesto a «síndrome Down»… Más o menos. Íñigo Alli Martínez, un pamplonés de 38 años, puso en marcha un blog en internet1 en el que empezó a volcar las sensaciones, emociones, inquietudes y experiencias que le producían el hecho de ser padre de una niña con síndrome Down. Así lo describe en una entrevista publicada en el Diario de Navarra: «Sentía la fortaleza, la serenidad que trajo a mi entorno, a mi mujer, a sus hermanos, a mí, a mi familia, a mis amigos... esa fortaleza que no sabía que tenía, y sentía la necesidad de contarla». Empezó a escribir en agosto de 2010 y sus notas, según sus seguidores, eran intimistas y con regusto aliviador. Aquel primer apunte en su blog –recuerda Íñigo en esa entrevista– «tuvo 150 lectores. La reacción fue tremenda. Eso ya fue como decir: “Íñigo, estás haciendo bien”. Porque para mí es un alivio, pero si con esto, además, ayudo a otros padres, pues ya merece la pena». En diciembre de ese año Íñigo felicita la Navidad en su blog en este tono: «De todo lo que he aprendido de mi relación con Inés –su hija Down– es que ha desarrollado un síndrome que produce un efecto en todos nosotros absolutamente contrario a su condición… Inés tiene síndrome de “UP”». Pocos días después, el último del año, anota lo siguiente: «Escribo desde la habitación 419 del hospital. Inés tiene neumonía en un pulmón entero. (…) Yo no he elegido pasarlo mal estos días, ni pasar la Nochevieja y quien sabe si Reyes en un hospital. No me gusta. Pero, mira, me ha humanizado más; he logrado un nivel de complicidad con mi hija que nadie podrá quitarme. Mi grito de guerra es síndrome UP, porque encierra cosas que descubro nuevas cada día, cosas que me hacen bien. Yo tengo síndrome UP». Y diez días después responde al comentario de un seguidor: «Mi objetivo es hacer una lectura positiva de las cosas. Es el síndrome UP». Demos ahora un salto en el tiempo y en la realidad. En el tiempo porque nos situamos en los días 16 y 17 de diciembre de 2011, y en la realidad porque salimos de internet y ponemos los pies en las calles de Pamplona. Se celebra el primer «Congreso Síndrome UP. Un abrazo a la discapacidad». Unos 160 participantes de casi toda España han acudido a la convocatoria de la asociación creada por dos padres de hijos Down: Iñigo Alli y Mariano Oto, que también tiene su blog2, cuyo objetivo es potenciar una actitud más «positiva y proactiva» ante la discapacidad. Entre otras entidades, el congreso ha contado con la colaboración del Centro de Recursos de Educación Especial de Navarra (CREENA) y del Comité de Representantes de Personas con Discapacidad (CORMIN). Además de las habituales conferencias, una serie de talleres han propiciado la convivencia entre personas con y sin discapacidad. Y en paralelo al congreso, en una céntrica calle de Pamplona una exposición fotográfica cuyos protagonistas son 25 personas con discapacidad intelectual o física y sus familiares.

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