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Septiembre - 2013


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Otra manera de ver el autismo

Amparo Gómez


Algunos tópicos y mucho desconocimiento, eso es lo que rodea a este trastorno del neurodesarrollo. Sara García es una de las iniciadoras de la asociación «Viu Autisme».

Circunstancias de la vida me han llevado a conocer a Sara y su familia, que viven en Playa de Aro (Gerona). Sus vicisitudes personales los han llevado a poner en marcha un proyecto asociativo de matices sociales y solidarios. Hablamos de ello en esta entrevista. –¿Qué es «Viu Autisme»? –Es una asociación de padres y madres que tienen un hijo con trastorno del espectro autista (TEA). Además de lo que aporta el conjunto de la sociedad, los profesionales de la sanidad y de la educación y los servicios y recursos públicos, hemos unido nuestros esfuerzos en función de nuestros hijos y su bienestar, con el fin de ofrecerles lo que necesitan para su desarrollo, como cualquier otro niño. –Hay muchos tópicos sobres las personas autistas... ¿Qué es el autismo? –Más que tópicos, lo que hay es desconocimiento, ideas infundadas o preconcebidas. Nos hemos quedado con la imagen de un niño o un adulto que se balancea, incapaz de sentir y percibir lo que le rodea ni de crear vínculos con el mundo. No es verdad. La persona con autismo tiene una sensibilidad privilegiada, y precisamente eso le lleva a percibir muchos detalles que los demás pasamos por alto. En la mayoría de los casos es muy inteligente, sólo que selecciona aquello que le da seguridad o es realmente de su interés. Por otra parte, si bien hay intentos científicos de definir el autismo, cada caso es único. Por eso cada situación ha de ser abordada con respeto e individualmente. Es complicado y al mismo tiempo maravilloso. –Esto no lo sabes sólo por los libros, sino que lo vives en primera persona. ¿Qué significa para ti tener un hijo autista? –Es verdad, no conozco el autismo por los libros, sino que más bien ha sido a la inversa: uno no va a fondo en un asunto hasta que te afecta de lleno o tienes mucho interés en él. Marc ha sido para mí toda una escuela de vida. Toda la familia ha tenido que sumergirse en la realidad del autismo, sus misterios, los avances de la ciencia y las deficiencias aún existentes. El día a día llega a ser muy duro y muchas veces hemos vivido momentos de impotencia, de tener que afrontar lo desconocido, etc. Pero, ¿y si lo miramos desde el otro lado? Yo creo que ser una persona autista en medio de este mundo debe ser insospechadamente difícil. No poder entender lo que te rodea, no poder mirar a los demás como cualquiera, no sentir de la misma manera el amor, las obligaciones, las rutinas, los buenos momentos, los dolores... Y además, sentirse observado de modo distinto en una sociedad donde muchas veces prima la imagen, el qué dirán, el ser alguien al precio que sea. Por eso Marc nos ofrece la oportunidad de vivir con una mirada más auténtica, de tener en cuenta que lo que verdaderamente vale la pena está dentro de cada uno. Marc no es capaz de decir mentiras; es él mismo en todo momento. Le doy gracias a él y a todas las personas con discapacidad por ayudarnos a ser mejores, más serviciales, más puros, más capaces de afrontar cualquier reto. –¿Cuáles son las inquietudes de las familias con hijos autistas? –De entrada, el día a día. Cada jornada supone un reto para la familia, ya que los niños con TEA son imprevisibles y los cambios en las rutinas les provocan estrés y gran inseguridad. Cada momento es crucial para ayudarlos a sentirse seguros y a desarrollar las distintas áreas de su personalidad, lo cual supone un esfuerzo constante para adaptarse a lo que necesitan, procurando evitar situaciones de estrés. También nos inquieta su futuro, qué será de su vida cuando nosotros no estemos. Todos los padres piensan en el futuro de sus hijos, sus posibles profesiones y aficiones, formar una familia, las oportunidades que pueden encontrar... En definitiva, deseamos que sean felices. Nos preocupa el rechazo y la falta de comprensión por parte de los demás, la falta de sensibilidad y aceptación por parte de la sociedad. Por eso nuestra lucha se centra en concienciar y sensibilizar. –¿Por eso habéis fundado una asociación? –Sí, en especial para atender las necesidades generales y particulares de cada familia con un niño o un adulto con TEA. Y por otra parte, para ayudar a los responsables de los recursos sanitarios y educativos a que entiendan el mundo de una persona autista y le brinden los medios necesarios para su desarrollo y su inserción en todas las esferas de la sociedad. –¿Qué pasos ha dado «Viu Autisme»? –Contamos con la colaboración del Departamento de Psicología y Educación Social de la Universidad de Gerona. El pasado mes de abril hicimos la presentación oficial de nuestra asociación con motivo del Día Internacional del Autismo. Colaboraron el ayuntamiento de Playa de Aro, estudiantes de arterapia, empresas de dinamización de eventos, cantantes... Fue una jornada emotiva y esperanzadora. Procuramos participar en las ferias que se organizan en el municipio para darnos a conocer y ofrecer nuestra labor. –¿Proyectos para el futuro? –Queremos poner en marcha para nuestros niños unos talleres tutorizados de musicoterapia, arterapia, psicomotricidad... Y también actividades para padres y madres. Estamos organizando unas jornadas sobre autismo para el mes de noviembre, en las que esperamos participen profesionales y familiares para intercambiar experiencias y compartir avances y proyectos. –¿Qué le dirías a alguien que tiene un familiar o un amigo autista? –«...se hace camino al andar», decía Antonio Machado. Considero que compartir la vida con una persona autista nos aporta un espíritu de superación cotidiano, en los pequeños detalles, trabajando de manera personalizada, sabiendo que el futuro se construye aquí y ahora. No preocuparse por la mirada crítica de quienes lo desconocen, sino más bien ayudarlos a entender y hacer que se sientan responsables de la felicidad de los demás. –Y a los lectores de Ciudad Nueva, ¿qué les dirías? –Que hagan la experiencia de conocer a una persona con este trastorno. Es una riqueza única que sólo se puede entender con el contacto, la aceptación y el amor. El arte como comunicación La posibilidad de desarrollar el talento artístico debe ser accesible a todos, también para aquellas personas que tienen algún tipo de discapacidad. El arte es un medio de comunicación no verbal muy potente, que expresa pensamientos y sentimientos en imágenes. Y es que las barreras entre las personas las ponemos nosotros, discriminando a los que aparentemente no pueden comunicarse como los demás. Pero está claro que no es así y el joven artista Jaime Martínez Alonso nos lo demuestra con sus obras, que ha expuesto recientemente en la Galería Aprendices Visuales, de Madrid. El principal objetivo de esta sala de exposiciones es integrar y divulgar las obras hechas por artistas con algún tipo de discapacidad, fomentando el talento de estos creadores. En las paredes de esta galería las diferencias entre artistas con y sin autismo desaparecen. En la exposición «Colorismo», el color fue el protagonista de los cuadros de Jaime, mientras que en la siguiente muestra conjunta con la artista Isabel Alonso, utilizó el dibujo para plasmar con facilidad su universo lleno de imaginación. Clara Arahuetes


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