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Enero - 2012


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Síndrome Up

Javier Rubio


La peculiar iniciativa de dos padres con hijos Down.

UP… No es una sigla; es una palabra inglesa (léase «ap») que significa arriba. ¿No les recuerda una película de animación con ese título? El guionista hizo que la casita subiera al cielo gracias a un montón de globos, pero en realidad al director le interesaba enfatizar la actitud hiperoptimista del niño scout, que acaba contagiando al viejo cascarrabias. Bien, pues con el «síndrome Up» ocurre algo semejante: ¡¡es contagioso!! Lo dicen sus “descubridores” y lo ratifican los “infectados”. En este caso «up» está por oposición a «down» (significa abajo en inglés) y también suele calificar un síndrome, el síndrome Down, que en realidad debe su nombre al médico que describió por primera vez esta alteración genética, John Langdon Haydon Down. ¡Ya está! «Síndrome Up» es lo opuesto a «síndrome Down»… Más o menos. Íñigo Alli Martínez, un pamplonés de 38 años, puso en marcha un blog en internet1 en el que empezó a volcar las sensaciones, emociones, inquietudes y experiencias que le producían el hecho de ser padre de una niña con síndrome Down. Así lo describe en una entrevista publicada en el Diario de Navarra: «Sentía la fortaleza, la serenidad que trajo a mi entorno, a mi mujer, a sus hermanos, a mí, a mi familia, a mis amigos... esa fortaleza que no sabía que tenía, y sentía la necesidad de contarla». Empezó a escribir en agosto de 2010 y sus notas, según sus seguidores, eran intimistas y con regusto aliviador. Aquel primer apunte en su blog –recuerda Íñigo en esa entrevista– «tuvo 150 lectores. La reacción fue tremenda. Eso ya fue como decir: “Íñigo, estás haciendo bien”. Porque para mí es un alivio, pero si con esto, además, ayudo a otros padres, pues ya merece la pena». En diciembre de ese año Íñigo felicita la Navidad en su blog en este tono: «De todo lo que he aprendido de mi relación con Inés –su hija Down– es que ha desarrollado un síndrome que produce un efecto en todos nosotros absolutamente contrario a su condición… Inés tiene síndrome de “UP”». Pocos días después, el último del año, anota lo siguiente: «Escribo desde la habitación 419 del hospital. Inés tiene neumonía en un pulmón entero. (…) Yo no he elegido pasarlo mal estos días, ni pasar la Nochevieja y quien sabe si Reyes en un hospital. No me gusta. Pero, mira, me ha humanizado más; he logrado un nivel de complicidad con mi hija que nadie podrá quitarme. Mi grito de guerra es síndrome UP, porque encierra cosas que descubro nuevas cada día, cosas que me hacen bien. Yo tengo síndrome UP». Y diez días después responde al comentario de un seguidor: «Mi objetivo es hacer una lectura positiva de las cosas. Es el síndrome UP». Demos ahora un salto en el tiempo y en la realidad. En el tiempo porque nos situamos en los días 16 y 17 de diciembre de 2011, y en la realidad porque salimos de internet y ponemos los pies en las calles de Pamplona. Se celebra el primer «Congreso Síndrome UP. Un abrazo a la discapacidad». Unos 160 participantes de casi toda España han acudido a la convocatoria de la asociación creada por dos padres de hijos Down: Iñigo Alli y Mariano Oto, que también tiene su blog2, cuyo objetivo es potenciar una actitud más «positiva y proactiva» ante la discapacidad. Entre otras entidades, el congreso ha contado con la colaboración del Centro de Recursos de Educación Especial de Navarra (CREENA) y del Comité de Representantes de Personas con Discapacidad (CORMIN). Además de las habituales conferencias, una serie de talleres han propiciado la convivencia entre personas con y sin discapacidad. Y en paralelo al congreso, en una céntrica calle de Pamplona una exposición fotográfica cuyos protagonistas son 25 personas con discapacidad intelectual o física y sus familiares. ¿Qué diferencia a esta asociación de otras ya existentes? Es pronto para decirlo porque acaba de nacer. Pero de su brevísima historia cabe destacar que Síndrome Up nace de la iniciativa de dos padres con hijos Down que deciden compartir su modo de ver la realidad. Sus reflexiones van más allá de la discapacidad y se convierten en un modo de afrontar la vida. Su entusiasmo ha ido contagiando a un grupo cada vez más numeroso y heterogéneo de personas. Eso sí, las intenciones que declaran en su página web3 son arrolladoras: «somos personas que hacen todo lo posible por vivir la vida construyendo desde lo positivo e impulsando a los demás a hacer lo mismo. Te invitamos a que te acerques a las personas con discapacidad y a que lo primero que veas en ellas sea la persona, no su condición». Hay una anécdota que Íñigo Alli recoge en su blog y define bien su cambio de actitud ante la discapacidad. Le ocurrió antes de nacer Inés. Dice así: «Un día me fui a llevar a Cristina y a Nacho, mis hijos mayores, a los columpios. Una niña con síndrome de Down se acercó a mi hijo y sentí que debía protegerlo porque pensé que iba a pegarle. A los dos meses, nació Inés. Eso para mí es un estigma de la ignorancia que tuve ante la discapacidad. Me siento en la obligación de contar a los cuatro vientos que la experiencia de tener un hijo con discapacidad es maravillosa. Y que el gran aprendizaje que tengo del nacimiento de Inés es que las personas con discapacidad son personas, con sus días buenos, sus días malos, sus objetivos, sus expectativas, sus frustraciones. Después, pero tremendamente después, viene su condición». 1) Blog de Íñigo Alli: http://inigoalli.sindromeup.org/ 2) Blog de Mariano Oto: http://marianooto.blogspot.com/ 3) Página web de Síndrome Up: http://sindromeup.org/


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